Przejdź do treści

Przyszłość jawi się fioletowo

Ciężarówka pozwala Aborygenom prowadzenie leczenie dializami z dala od dużych miast w ich środowisku domowym

To smutny dzień na pustyni. Tak naprawdę powinien być to powód do świętowania. Jedda Marshall w końcu wróciła do Papunya po długiej podróży. Lecz przytłaczająca cisza  spadła na społeczność australijskiego buszu. Około 300 osób, które tu mieszkają, wycofało się do swoich domów. Jedda Marshall spogląda w chmury i nic nie mówi. Zmarł członek jej rodziny. Dziś zostanie pochowany, cała społeczność jest w żałobie. Ale przynajmniej może być tutaj w ten ważny dzień. I to duży krok naprzód.

Minęło trochę czasu odkąd Jedda Marshall mieszkała w Papunya. Jest jednym z wielu australijskich Aborygenów, których życie jest osłabione przez uszkodzenie nerek. Właśnie dlatego musiała żyć tam, gdzie są urządzenia do dializy: w Alice Springs, 240 kilometrów od Papunya. Jedyne większe miasto w centrum Australii znane jest jako brama dla odwiedzających Górę Uluru, dawniej nazywaną Ayers Rock. Są tam hotele, restauracje, sklepy, lotnisko i dworzec kolejowy dla turystów. Jednak Aborygenom, takim jak Jedda Marshall, którzy zostali oderwani od swoich społeczności, bardzo trudno znaleźć wsparcie socjalne i dom w Alice Springs.

Znowu w domu

Dziś Jedda Marshall powraca do miejsca, w którym się urodziła, poszła do szkoły, urodziła siedmioro dzieci i zanim zachorowała, pracowała w sklepie. Zawdzięcza to Fioletowej Ciężarówce, która sprowadziła ją do domu Papunya. Ciężarówka jest w trakcie swojej pierwszej podróży z kompletną stacją dializ na pokładzie, a Jedda Marshall jest pierwszą osobą, która wypróbuje nową usługę. Wypuszczenie ciężarówki na drogę było wspólnym wysiłkiem wielu organizacji, w tym Fresenius Medical Care, która dostarczyła sprzęt i pomogła w przeprowadzeniu zabiegów dializacyjnych.

Fioletowa Ciężarówka to coś więcej niż obiekt medyczny na kółkach. "Opuszczenie ojczyzny stanowi poważny problem dla pacjentów i ich rodzin", mówi pielęgniarka Deb Lillis, która towarzyszy Jeddzie Marshall. Ciężarówka ma wielkie znaczenie społeczne, ponieważ pozwala Aborygenom prowadzenie leczenie dializami z dala od dużych miast w ich środowisku domowym.

Wymiar społeczny

W latach dziewięćdziesiątych rdzenna społeczność w środkowej Australii po raz pierwszy odczuła konsekwencje wzrostu występowania chorób nerek. Rosnąca liczba nowych przypadków oznaczała, że ​​nie był to już tylko indywidualny problem. Od dawna nabrało wymiaru społecznego, osłabiając niewielkie społeczności na odludziu i kulturową tradycję Aborygenów. "Ważni członkowie społeczności mieszkają na stałe w odległych miastach i nie mają możliwości powrotu do swojego kraju i uczestniczenia w życie w społeczności", mówi Sarah Brown, kierownik Ciężarówki i siła napędowa mobilnego ośrodka dializ. Tradycja ustna jest istotną częścią kultury Aborygenów: Tradycyjna wiedza w formie pieśni przekazywana jest młodych przez najstarszych. "Ponieważ dotyczy to głównie starszych członków", mówi Sarah Brown, "cała wiedza w tej społeczności jest zagrożona".

Jedda Marshall

Kiedyś mieszkałam w schronisku i teraz mieszkam z inną rodziną, ale naprawdę nie wiem, co się stanie później.

Jedda Marshall
Pacjentka dializowana

Obrazy nabierają znaczenia politycznego

Pod koniec lat 90. Aborygeni z Pustyni Zachodniej postanowili wziąć sprawy we własne ręce, aby pomóc członkom społeczności dotkniętym chorobą nerek. Artystka współpracująca z Papuią Tula przekazała cztery wspólne obrazy, które sprzedano za około 800.000 euro na aukcji dzieł sztuki w Galerii Sztuki Nowej Południowej Walii w Sydney w listopadzie 2000 roku. Dzięki tym pieniądzom założyli organizację charytatywną o nazwie Western Desert Nganampa Walytja Palyantjaku Tjutaku Aboriginal Corporation (WDNWPT), która z grubsza przetłumaczona oznacza "Leczymy wszystkie nasze rodziny".

Od tego czasu WDNWPT zajmuje się poprawą sytuacji pacjentów z chorobą nerek. Działaniami WDNWPT podnoszą Sarah Brown na duchu. Od wielu lat pracuje w australijskim buszu. "Lubię bardziej odległe regiony kraju i praca z Aborygenami w celu poprawy życia ich rodzin to prawdziwy zaszczyt", mówi.

Od momentu założenia wdnwpt liczba pacjentów dializowanych stale rośnie. Ale rosną również problemy. "Aborygeni mają silną więź ze swoimi społecznościami i miejscem, w którym żyją", potwierdza kierownik ciężarówki. W przeszłości Pintupi prowadził koczowniczy tryb życia w jedności z naturą. Nawet dzisiaj w wioskach wolą spać na dworze pod gwiazdami. Tak więc, kiedy są zmuszeni do przebywania w mieście, zamknięci w małym pokoju w domu mieszkalnym, cierpią również psychicznie", jak zauważa Sarah Brown.

Nadzieja na kółkach

Ale teraz, dzięki Fioletowej Ciężarówce, pacjenci w Alice Springs mogą odwiedzać swoje społeczności przez kilka tygodni, aby uczestniczyć w rodzinnych wydarzeniach i ceremoniach religijnych.

Około 12-metrowa ciężarówka, malowana motywami z grupy artystów Papunya Tula, jest wystarczająco duża, aby pomieścić maszynę do dializy, urządzenie do uzdatniania wody i różne technologie filtrowania. Dołączono również 900-litrowy zbiornik na wodę do dializy i 450-litrowy zbiornik na wodę do innych zastosowań, a także łazienkę i sypialnię. Generator prądu może zrównoważyć wąskie gardła w dostawie energii elektrycznej. "Pojazd jest przystosowany do ciągłej jazdy przez kilka tygodni", mówi Sarah Brown.

W Ciężarówce towarzyszą jej kierowca i pielęgniarka. "Mamy duże doświadczenie w obsłudze aparatów dializacyjnych w ekstremalnych warunkach", mówi Deb Lillis, która koordynuje zespół i jest na pokładzie podczas dziewiczej podróży do Papunya. Jednak w praktyce eksploatowanie złożonych maszyn na pustyni może być wyzwaniem, co szybko staje się oczywiste.

Równe szanse

Fresenius Medical Care odegrało kluczową rolę w projekcie, zapewniając instalacje techniczne. "W Adelaide, gdzie ciężarówka została wyposażona, nasi inżynierowie pracowali nad tą koncepcją przez długi czas", mówi Margot Hurwitz, dyrektor działu Fresenius Medical Care Australia i Nowa Zelandia. W końcu technologia musi być wyjątkowo solidna. Większość dróg w tym buszu to drogi gruntowe, zakurzone tory faliste, którymi zazwyczaj może podołać tylko pojazd terenowy. Tutaj Ciężarówka poddawana jest ekstremalnym obciążeniom mechanicznym. Dodając do tego wyzwania klimatyczne na pustyni.

Chociaż Aborygeni stanowią zaledwie 2% całkowitej populacji Australii, stanowią 10% osób potrzebujących dializy. „Aborygeni mają nawet 15-30 razy większą szansę na zapadnięcie na choroby nerek niż inne grupy populacji”, mówi Margot Hurwitz. Wynika to głównie z ubóstwa, cukrzycy i nadciśnienia, a także przedwczesnych porodów, infekcji skóry i trudnych warunków środowiskowych. W Papunya rośnie nadzieja, że ​​wyzwania medyczne i społeczne zaczną się teraz poprawiać. Powrót Jeddy Marshall dowodzi, że droga do dializy w Alice Springs to nie jedyny sposób.

Powiązane treści

Innowacyjne terapie i produkty poprawiające rokowanie sercowo-naczyniowe u pacjentów dializowanych

Znajdź więcej artykułów w naszym archiwum